Aktualitások
Aktualitások

Szülői megfigyelésen alapuló kérdőív fejlesztése és tesztelése

Jelenleg hazánkban nincs használatban standardizált, megfelelő szenzitivitással és specifitással rendelkező, az egészségügyi alapellátás számára használható, szülői megfigyelésen alapuló fejlődést követő módszer, mely a pozitív szülői szerepeket társadalmi szinten erősíti, a társzakmák számára értelmezhető értékelést biztosít és korszerű adatrögzítésre, illetve információcserére alkalmas.

Egy, a 0–7 éves korosztályban használandó egységes, országos szűrőcsomagra vonatkozólag a következő elvárások merülnek fel:

  • gyermek fejlődésének nyomon követése, az elakadások minél korábbi észlelése;

  • a gyermek fejlődésének folyamatos támogatása: a szülői populáció tudatosságának növelése;

  • a nyelvezete legyen egyszerű, ahol szükséges illusztrációval megtámogatott módon, hogy a kevésbé iskolázott szülők számára is egyértelmű, jól értelmezhető legyen (esélyegyenlőség);
  • minél több fejlődési részterületet fedjen le, ugyanakkor kevés kérdésből álljon egy-egy életkori elem, hogy a kevésbé motivált családok is részt vegyenek a szűrésben;

  • adjon egyértelmű, néhány perces kiértékelési útmutatót, és ez jó inputja legyen a válaszlépéseknek;
  • adjon lehetőséget egyszerű elektronikus felvételre és kiértékelésre

  • tartósan finanszírozható legyen;
  • egy ország teljes populációjára alkalmazható legyen.


Miért jó a hazai fejlesztésű kérdőív?

Egy hazai fejlesztésű teszt legnagyobb előnye, hogy olyan szakemberek készítik el, akik hosszú idő óta ismerik a hazai gyermekpopulációt és családjaikat, így a tesztet nem kell a hazai viszonyokra újraadaptálni. A Koragyermekkori program projekt keretében elkészített szűrőprogram másik nagy előnye, hogy az általunk fent meghatározott összes célkitűzésnek eleget tehet, hiszen eleve e célkitűzések alapján fejlesztik. Szintén szabadságot ad a papíralapú vs. elektronikus felhasználás keretében, amit külföldi tesztek gyakran előírnak.

Másik nagy előnye az anyagi függetlenség: egyszer kell a projekt során kifizetni egy nagyobb összeget a fejlesztésre és tesztelésre, de utána birtokunkban marad a szerzői jog, nincs szükség sem éves díjat, sem tesztlaponkénti költséget, sem egyéb kötelezően előírt fejlesztési vagy karbantartási díjat fizetni a teszt fejlesztőinek.


Miért nem adaptálunk külföldi tesztet?

Egy külföldi szűrőteszt használata esetén drága a tesztek magyarra fordítása és a fordítások ellenőrzése, majd a tesztek hazai populáción történő kipróbálása is. Validálását pedig lehetetlen elvégezni, mert ehhez szükség lenne Magyarországon már validált diagnosztikai tesztekre is. Végül komoly anyagi ráfordítást jelent maga a megvásárlás, mert egy licensz teljes, korlátlan időre való megvásárlásától elzárkóznak a tesztfejlesztő cégek. Ők inkább darabonkénti vagy vizsgáló centrumonkénti megvásárlást javasolnak (utóbbi esetben nem engedélyezve az elektronikus terjesztést), illetve korlátlan számú vizsgálat elvégzése esetén évenként megújítandó licenszdíjat. Ez gyakorlatilag lehetetlenné teszi egy szűrőteszt tartós fenntarthatóságát.


A kérdőív tesztelése

2012 májusában hosszú egyeztetést tartottunk a koragyermekkori szűrések legfontosabb szakértőivel [1], és arra a konszenzusra jutottunk, hogy hazai fejlesztésű, szülői megfigyelésen alapuló kérdőívet fogunk fejleszteni. A fejlesztés folyamata 2012-ben megtörtént, melyet 2013-ban a kérdőív tesztelése követett hatszáz korban, területi eloszlásban és hátrányos helyzet szempontjából reprezentatív országos mintán. A tesztelés során minden egyes gyermek szülője kitöltötte a kérdőívet, majd a gyermek háziorvosa – nem ismerve a kérdőív eredményeit – egy részletes orvosi vizsgálatot végzett. A vizsgálat végén az orvosnak nyilatkoznia kellett, hogy továbbküldené-e a gyermeket további szakvizsgálatokra, vagy pedig rendben találja a gyermek fejlődését. A vizsgálat eredményeképpen az 1 600 gyermek 7%-át küldték volna tovább az orvosok, ez az arány megfelel a nemzetközi elvárásoknak (és nem mutat lényeges eltérést a hazai adatoktól sem). A kérdőív pontozási rendszere pedig segített kiszűrni a gyermekek azon 30%-át, akiknél részletesebb orvosi vizsgálatot tartunk szükségesnek. A kérdőív használatát részletesen a Gyermekalapellátási útmutató című kiadványunkban tettük közzé és a 2014/15. évi képzések keretében megtanítottuk a képzésre jelentkező védőnőknek és házi/gyermekorvosoknak. A projekt azon dolgozik, hogy a kérdőív országos használatát és módját jogszabály is előírja majd.


A külföldi teszt paraméterei

Egy külföldi teszt adaptálásának legnagyobb előnye nyilván az, hogy magát a tesztet nem kell kifejleszteni, validált anyagot veszünk át, mellyel több ezer gyermek tesztelése történt már meg. Fontos ugyanakkor megjegyezni, hogy egy külföldön validált teszt nem alkalmazható azonnal egy másik országban, azt előbb adaptálni kell a hazai viszonyokra. Például az iskolarendszerek különbözősége miatt egy amerikai gyermek 6 éves kori tesztjében már olyan egyszerűbb olvasási, írási és számolási feladatok szerepelnek, amit egy ugyanilyen korú magyar gyermektől még nem várhatunk el. De nem csak ebben az életkorban vannak különbségek; egy norvég vizsgálat azt igazolta, hogy a csecsemőkorban elvégzett szűrőteszt eredményei szignifikánsan különböztek a norvég és amerikai csecsemők között. [2] Ezek a tények azt jelentik, hogy egy külföldi teszt átvételekor is újra el kell végezni a validálást, másrészt egyes életkorokhoz tartozó teszteket újra kell írni, amit a külföldi tesztek merev szerzői jogi szabályai miatt nem egyszerű feladat.

Az egyes külföldi tesztek saját vizsgálatai magas, 70% feletti specificitást és szenzitivitást mértek. Ugyanakkor összehasonlító vizsgálatok azt mutatták, hogy szignifikáns azon gyermekpopuláció aránya, akik az egyikféle teszten „fennakadnak”, de a másikon „átmennek” és fordítva. [3] Ez azt jelenti, hogy a kiszűrt gyermekek aránya nagyban függ attól, hogy melyik tesztet alkalmazzuk, ami megkérdőjelezi a leírásokban jelzett kiváló szenzitivitási és specificitási eredményeket.

Ma nincs olyan ország a világon, ahol a teljes 0–7 éves gyermekpopuláció rendszeres szűrővizsgálata megtörténne. A legfejlettebb szűrővizsgálati kultúrával rendelkező Egyesült Államokban is csak a gyermekek egy (kisebb) része kerül szűrésre: vagy a motiváltabb szülők gyermeki (pl. magánpraxisban, saját finanszírozással), vagy egy-egy oktatási intézmény által megszervezett szűrőprogram keretében, mely általában egy adott életkor keresztmetszeti vizsgálatát célozza meg (pl. 3 éves gyermekek szűrése egy adott intézményben). Ez azt jelenti, hogy nem tudjuk, mennyire alkalmasak a külföldi szűrőtesztek „tömegszűrésre”, beleértve a kevésbé iskolázott vagy kevésbé motivált családokat. A jelenleg legjobb szenzitivitási és specificitási értékekkel bíró ASQ teszt pl. szűrőtesztenként 30 kérdést tartalmaz, aminek kitöltése egy kevésbé iskolázott szülő számára hosszú időt vesz igénybe, és a tesztet kell elvégeznie az első életévben 6 alkalommal. Ilyen „tesztkitöltési fegyelmet” nem várhatunk el egy ország teljes lakosságától.


A hazai fejlesztés előzményei

A Koragyermekkori program indulásakor a 0–7 éves életkorra vonatkozó egészségügyi vizsgálatok algoritmusát rendeletek szabályozták a következő időpontokban: újszülöttkor, 1, 3, 6 hónapos életkorok, 1 és 6 év között évente. A tanácsadás keretien belül megvalósuló tevékenységen felül az oltási rendnek megfelelően további egészségügyi vizitekre volt mód (15 hónapos és 18 hónapos korban minden gyermek esetében), azonban ezen korcsoportok esetében a fejlődésre vonatkozó szűrések kötelező érvényű ajánlással nem rendelkeztek. Az 5 éves életkorban kötelező Adatlap a fejlődési szint megítéléséhez tartalmaz a pszichomotoros fejlődésre vonatkozóan 7 elemet.

A gyermekek fejlődésének értékelésére olyan módszerre volt igény, amely figyelembe veszi a szülők/ elsődleges gondozók megfigyeléseit, aggodalmait is, mivel az életkori sajátosságok miatt (elfáradás, szorongás) az idegen helyzetben, mesterséges körülmények között (pl. orvosi vagy pszichológiai rendelő, tanácsadó) végzett megfigyelés kevésbé nyújt objektív képet a fejlődésről.

Bár a hazai fejlesztésű, gyermekotthonban élő gyermekek fejlődése alapján kidolgozott, az alapellátási gyakorlatban is alkalmazott pszichomotoros fejlődési skálát számos védőnő használja a 0–3 éves gyermekek fejlődésének követésére, validálási paraméterei nem ismertek. Az Országos Gyermekegészségügyi Intézet által kiadott 2. számú módszertani levél tankönyvi adatokból és szakirodalomból ismert fejlődési mérföldkövek alapján készült, tájékoztató jellegű, ezért ebben a formájában nem tekinthető szűrőtesztnek. A pedagógia szakszolgálatok az iskolaérettség felmérése érdekében alkalmaznak szűrőteszteket, de ez is a gyermekpopuláció egy kiválasztott, szűk szegmensét jelenti, és nem a 0–7 éves teljes korosztályt.


[1] Korai intervencióban és PIC ellátásban jártas gyermekneurológus, gyermekgyógyász, neonatológus, gyógypedagógus, pszichológus, gyógytornász és védőnő vett részt a munkacsoportban.

[2] Az ASQ és PEDS egymással való összehasonlítása ugyanazokon a gyerekeken azt mutatta, hogy gyengék ezek az értékek (a kiszűrt betegek egyharmadát VAGY az ASQ, VAGY a PEDS kiszűrte, de a másik nem (Sices, L. et al. PEDS and ASQ Developmental Screening Tests May Not Identify the Same Children. Pediatrics, 2009).

[3] Hat hónapos norvég csecsemők sokkal rosszabbul teljesítettek az ASQ-n, mint a hat hónapos Egyesült Államokbeli babák. Minden harmadik csecsemő további kivizsgálást indokolt a teszt eredménye alapján, ami túl gyenge specificitást sugall (Alvik és Groholt. BMC Pediatrics, 2011).